Stichting Terre – Rett Syndroom
Een tijdje geleden werd ik benaderd door Kees Theunissen. Kees stuurde me een paarse tennisbal op en vertelde wat hiervan de reden was. Tijdens het Media Meadows Wereldduurrecord dubbelspel tennis dat op 21, 22 en 23 juli plaats vind, wordt geprobeerd zoveel mogelijk geld in te zamelen voor Stichting Terre – Rett Syndroom Fonds. Het Rett Syndroom is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis, die vooral bij meisjes voorkomt.
Het Rett syndroom is een ernstige verstandelijke beperking die veroorzaakt wordt door een genetische mutatie, verandering van een gen, op het X-chromosoom. Naast deze verstandelijke beperking zijn er tal van lichamelijke kenmerken. De symptomen van Rett syndroom treden op als gevolg van onrijpheid van de hersenen en hersenstamfuncties. Vertraagde groei, epilepsie, slaapstoornissen, abnormale spierspanning en secundaire misvorming van de wervelkolom en de voeten zijn enkele kenmerken van dit syndroom. Het is bij de geboorte en ook in eerste levensmaanden nog niet te herkennen. Tussen 6 en 8 maanden stagneert de vooruitgang in de ontwikkeling. Daarna volgt een periode met ernstige achteruitgang.
Als vader weet ik hoe dankbaar je bent als je je kind mag verwelkomen. Maar stel je nu eens voor dat je kind het Rett syndroom blijkt te hebben? En er maar weinig artsen zijn die exact weten wat het Rett syndroom eigenlijk inhoudt, of wat dit voor gevolgen heeft op je gezinsleven. Als ouder van een kindje met een syndroom heb je maar één wens: je wilt dat je kindje begrepen wordt en zoveel mogelijk geholpen kan worden met behulp van de kennis en expertise van bekwame artsen.
Vier mannen, namelijk Ronald Vlieland, Kees Beentjes, Dennis Bakkum en Rob Klaver gaan op 21, 22 en 23 juli 62 uur achter elkaar tennissen. 62 uur! Tijdens het Media Meadows Wereldduurrecord dubbelspel tennis gaan de mannen proberen om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de Stichting Terre – Rett Syndroom Fonds. Met dit geld kunnen weer wetenschappelijke onderzoeken gedaan worden. Maar de mannen gaan ook voor een wereldrecord! Al meer dan een jaar zijn ze samen met Maarten Koelman die als reserve staat in training.
Met de paarse tennisbal is het de bedoeling om een #paarsebalselfie te maken en deze te plaatsen op de facebookpagina van Wereldduurrecord dubbelspel tennis. Dat heb ik natuurlijk gedaan!
Om zo zoveel mogelijk mensen op de hoogte te brengen van het evenement en Stichting Terre – Rett Syndroom.
Wil je meer weten over deze dag dan kun je dat hier vinden. Ook kun je zelf meedoen met diverse sportclinics en daarmee de mannen én het goede doel supporten.
Doen!
Groetjes,
Marco